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早期発見早期治療を広めたい
同じ悩みを持つ人同士で情報交換できる場を

――「起立性調節障害の会」設立が必要と感じられたわけは?

副理事長 私も息子がODになり、「どうしたらいいか」と途方にくれていました。でもきっと息子以外にも同じような症状で苦しんでいる人はいるだろうと思いました。それなら同じ悩みを持つ人同士で情報交換ができる場所があれば、一人で悩むよりきっといい情報が得られるという思いがあり、この会を始めるきっかけになりました。
それにODは、やはり早めの対応が肝心です。初期症状のときに診断を受けて「休みなさい」「薬は飲みましょう」など、いろいろアドバイスを受けていると回復も早いです。

理事長 なかなかそれに気づけず早期発見できない親御さんも多いのです。というのはODの患者は子どもが多いので、自分の症状を上手く伝えられていないことがあります。午後になると体調が改善される方も多いので、家でゲームをしたり、ネットを見たりもできます。それで「怠け」と誤解されやすいのですが、しっかり調べると一見ケロッとして見える子が医学的に重症である場合も多いです。例えば、僕も立ち上がるだけで脈拍が120まで上がります。これは大人が長距離走をしたときと同じくらいの脈拍です。当然、日常では何度も立ち上がらなくてはいけないし、歩いたらもっと上がります。こんな状態がずっと続くわけですから、実は体はものすごく疲労を蓄積しています。
そういった誤解を解いたり、早期発見早期治療を広めたりしたいという思いがあります。

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